3月4日，华侨大学校友林慧和七色堇罕见病联盟的伙终于在浦东机场的关口收到来自芝加哥的168箱美赞臣无苯丙氨酸配方奶粉。半个多月，这场联合慈善基金会、企业和政府部门等多方协力的行动，日夜接力一个共同的心愿：无论疫情多凶险，都要为中国这群“不食人间烟火的孩子”续上口粮。

这群特别的天使，也叫苯丙酮尿症儿童，也就是“PKU宝宝”。

由于先天基因缺陷，他们无法使用正常的含有蛋白质的食物，必须依赖不含或低苯丙氨酸的特制奶粉以及米、面。一直以来，由于患者极少，该奶粉在国内的库存本身就寥寥无几，在突如其来的疫情冲击下，很多地区的患儿陷入了前所未有的困境。

2月14日，作为七色堇罕见病联盟的市场负责人，在统计翻阅疫区病友们的物资统计情况时，林慧注意到，近半疫区的患儿已近断粮。作为多年的公关人，她当即找到了生产商美赞臣（中国）的联络方式，并号召团队全力投入这场爱心救援：“绝不能让一个宝宝挨饿！”

物资紧张，物流受阻但众志成城，我们一个也不放弃

所幸的是，这场行动很快美赞臣（中国）的积极响应，公司高层立即表态愿意捐赠，全力帮助解决中国PKU宝宝断粮危机。由于中国市场上没有美赞臣无苯丙氨酸配方粉产品，工作人员紧急联系美国公司从美国为断粮PKU宝宝锁定一个月的口粮。当天，七色堇罕见病联盟、微笑明天基金会与美赞臣中国员工组建紧急救援小组，研究最快并且可行的进口捐赠方案。

与此同时，在收到七色堇的求助函后，国家市场监督总局高度重视，迅速展开工作。为了保障患儿的健康和安全，国家市场监督总局一边立即启动入关的快速审核程序，一边迅速将这份爱心的接力传到给已在国内注册、且尚有PKU产品库存的达能纽迪希亚公司手里，以生死时速为患儿传递口粮。在收到求助函后，达能纽迪希亚立刻决定为患儿捐赠足够一个月口粮所需的1000多罐奶粉，并于当天成立了专门的项目组，积极配合调货、统计需求和物流工作。

2月25日，在接到七色堇发出的第一批面临断粮的紧急家庭和低龄儿童家庭名单后，达能纽迪希亚的团队迅速组织从供应链仓库调货和发货，并和微笑明天慈善基金会联合展开工作。在七色堇和微笑明天慈善基金会的共同申请下，通过达能纽迪希亚的协调，湖北省商务厅领导给予了这批物资“民生保供产品”的标签，给予优先配置和快速通行支持。拿到审批后，工作组赶紧联系顺丰快递快马加鞭地把物资发往武汉。

抵达后，工作组很快面临一个新的难题。由于疫情期间交通全面封锁，对于住在偏远村镇的孩子，各家快递均无法进入。这个情况下，一群自告奋勇的当地志愿者接下“最后一公里”的任务，在联系当地的居委和村委会取得“通关文书”后，他们自行前往物流快递点取货，再将这份来之不易的口粮一一人肉快递到孩子们手上。2月25日到3月8日期间，达能纽迪希亚积极响应了七色堇提交的四批总计203个PKU患儿的名单，以最快的响应速度将所有奶粉依次及时发货至所需家庭，解决了断粮患儿的燃眉之急。

3月4日，当美赞臣的救援奶粉入关口后，七色堇的项目组的伙伴加速工作，除进一步补充湖北疫区的患儿需求之外，同时也把这份爱带给边远地区经济困难的患儿家庭。3月14日，直到登记表上的患儿家庭全部确认寄出后，这支忙了一个多月的战队逐渐放下心来。

罕见病是一系列发病率极低的疾病，虽然发病率很低，但数量众多，目前已知就有七八千种疾病，占人类疾病的10%。

在中国，这样孤独的病人就有2000万。疫情发生以来，交通的封闭和医疗资源的紧张使得这一群体的复诊、用药、注射等医疗服务都陷入困境。

自从2013年经历过病痛回国后，林慧就一直积极在医疗公益领域，并希望建立可持续的公益模式，协助企业将社会责任工作做得更好，也帮助个人在公益工作中取得成长。“一个发生在无辜人身上的灾难，也可以发生在任何人身上。”她表示，“我一直希望推动建立一种让患者有所帮助，让助人者有所安慰的公益制度，也让这份善走得更远。”

这一举动也被滴滴出行所盛赞，并收入今年妇女节“她的疫时刻”，在北京各大户外屏广告播出。

实际上，她经常发起这样让人温暖的活动。2019年，她创立了七色堇合唱团，用艺术的力量帮助罕见病儿童重拾信心。

在去年的华侨大学上海校友会年会上，校友们自发组成志愿者团，一起迎接这群坚强的小天使们登台唱歌，并和孩子们齐唱《我和我的祖国》。用悠扬的歌声表达了华侨大学多年来始终如一坚持并育德才的作风，展示了校友们重视儿童教育，支持国家团结复兴的共同心愿。

就在今年的2月29日，这个疫情下的世界罕见病日，为了让更多疫区的病人感受到温暖和希望。林慧又在线上发起了“最罕见告白征集令”，为疫区的病友们征集微笑和鼓励，一时间被无数网友转发，大家纷纷拍下自己带着口罩的照片，微笑着给远方的病友比心。这批合唱团的孩子们更是纷纷拿起手中的画笔，用一张张美丽的画默默告诉远方的小朋友们：“武汉加油，我们一起战胜困难！”

有一位受帮助的患者妈妈在感谢信里写着：“我们的孩子也许是特殊的孩子。但我们幸运地被国家和社会关心着。我们会努力地长大，以后也会去守护比我们还需要守护的罕见病患者。我们也会成为医生、老师、建筑师等对社会有贡献的人，因为罕见，我们更加珍惜”。